专题：2024年CC讲坛

　　由北京君和转换公益基金会、中国科学院大学学友会荟萃主办，主题为“和而不同，思惟无界”的CC讲坛第62期演讲2024年10月26日在中国科学院大学（北京玉泉路校区）会堂举行。来自心觅配合家长组织发起东说念主、接洽员王欣欣出席，并以《资历风雨方知暖，曾淋冷雨愿撑伞》为题发饰演讲。

　　以下为演讲实录：

　　大众好，我是王欣欣。是又名天生就带着特地光环的孩子的姆妈，资历风雨方知暖，曾淋冷雨愿撑伞，今天站在这里，想和大众共享我的故事。

　　我的孩子叫图图，他本年7岁了。我和我爱东说念主在2018年带着孩子来到这片草地一说念拍摄毕业像片，其时咱们怀揣着对生存的宠爱以及对畴昔的憧憬，定格下好意思好骤然；时光飞逝，本年咱们再一次带着图图回到母校，回到这个领先燃起熊熊斗志的场所，咱们对畴昔最好意思好的憧憬，形成了最朴素的愿望“当咱们百年后，我的孩子能被世界忍让以待”。

　　从得知我的孩子被会诊为颓唐症那一刻起，我的生存就像被重新编排了一样，充斥着许多的挑战和不细则性。我和爱东说念主资历了许屡次崩溃，随机候午夜梦回，我就会想，这可能只是大梦一场，睁开眼睛，我的小孩还只是阿谁东说念主东说念主夸赞的“天神宝宝”。

　　说到“天神宝宝”，这个title并不是我动作“老母亲”的滤镜。图图生下来7个月了，周围的邻里以致不知说念咱们家多了一个“新成员”，他很少大哭抒发起火，以致也不大笑，他像一个心思踏实的老干部，即便我每天凹凸班都会柔软的和他打呼唤，他却小数恢复，其时的我，认定这是咱们责任太忙，短缺陪伴，因为这种情况只是持续到2岁，就不再出现了。

　　从2岁起，图图和家东说念主的心计互动初始变多，他会因为读到“小熊的姆妈生病了”而抽抽噎噎，转而抱住我；会因为扭曲破洞牛仔裤是裤子破了，而说出姆妈，我长大了给你买新的裤子；会缠着我和爸爸讲绘本，会指定要和爸爸/姆妈睡等等，诸如斯类热烈心计的抒发格外多。是以当图图对外的交流并不热络，关于他东说念主恢复并不柔软，咱们也只认为是指挥有误。

　　于是，家里东说念主初始高频的带着玩物，带图图加入小一又友蚁合的场所，关联词当围过来的小一又友变多了之后，图图如故会缄默的走开，陆续享受独处的旺盛。

　　诚然图图对他东说念主的恢复并不柔软，但是他却对一幅画情有独钟，他最可爱的是墙上开阔画报中的一幅小男孩肖像画，每次带他去那幅画前，他保准会纡尊降贵的咯咯笑起来，好像他和画里的小哥哥不错交流一样。

　　说到交流，图图的语言交流比咱们联想中的要早许多，险些是一岁半，他就不错说出比拟连贯的语句了，对自我需求的抒发很了了，险些莫得什么心思问题。他还尽头爱问问题，悉数事情他都要刨根问底，“为什么呀？”“然后呢？”，一直追问到咱们莫得办法回答。

　　语言的较早发育，还有和家东说念主间充沛的心计交流，是咱们沉静警惕的进犯原因，尽管其时图图大开放、考究开放都发展的不是很好，咱们总认为孩子的发育，有早有晚，总归会追逐上来的。但跟着图图逐步长大，他和同龄孩子的差距徐徐深刻。在确诊颓唐症之后，咱们才后知后觉，原本一切都有迹可寻，图图的许多步履都妥贴颓唐症的中枢隔断特征，比如不爱和小一又友玩，是应答中枢隔断的体现。咫尺快8岁了，如故一如既往的可爱2岁时最爱的有声挂图，关于其他玩物的柔软仅持续1分钟就隐没了，唯独对挂图的喜爱有增无减，思不忘的只须这一个玩物。这是风趣窄小的体现。永远以发问或者固定句式交流，只为听到那句我方想要的回答，是语言刻板的体现。除此除外，大开放、考究开放的全面过期，也会使得生存自理束缚遭逢挑战。

　　那么，颓唐症到底是什么呢？颓唐症的全称是颓唐症谱系隔断，也常被称为自闭症，是一种先天性的复杂神经系统发育荒谬疾病，到咫尺为止，它的发病机制未明且无殊效药物。由于神经发育荒谬，使他们面对应答隔断、刻板步履和心思、步履荒谬等问题，可能一世都需要父母的照看。

　　颓唐症孩子，也被称为星星的孩子，星星在夜空中精通，每颗星星都有其私有的晴明，但随机他们似乎与周围的世界有些距离，仿佛来自一个远处的星球。

　　为什么称为“谱系”隔断呢？因为颓唐症群体就像光谱一样，个体之间的症状阐扬互异格外大。才略好的孩子，才能、语言都和常东说念主无异，不错匿藏在东说念主群中。才略差的孩子，可能毕生都无法启齿谈话，以致不领会我方的亲东说念主。

　　令东说念主担忧的是，这些症状的阐扬经常格外迂缓，尤其是关于那些早期才略较好的孩子，比如图图这类语言发育较早的孩子，他们的景色更容易被无情。随机候，直到孩子上了小学，这些问题才被发现，错过了干涉的最好时机。

　　底下共享一组数据2023年好意思国疾病贬抑与防范中心，给出的好意思国颓唐症患病率为36：1。也即是36个孩子就有一个是颓唐症儿童。由于会诊标准的不同。中国颓唐症患病率为100：1。咫尺宇宙有1000万颓唐症东说念主群，200多万颓唐症儿童。每年20万新增患者。

　　不错看到，这是一个格外弘远的群体。但为什么咱们在日常生存中很有数到他们呢？这不得不提到颓唐症家庭面对的窘境之一：社会对这类疾病并不及够了解。这种艰辛了解导致了许多问题，举例公众误解和偏见、早期识别和会诊困难，以及社会的援手处事不及。还有许多家长因为挂牵社会厌烦而选择荫藏孩子的景色。

　　实践上，颓唐症家庭面对的窘境不啻于此。

　　字据已有数据总结来看，有三点相对来说比拟典型：躲不开的心理问题，难以隐敝的经济挑战，以及关于现存解释和畴昔托管的担忧。

　　从某种真理上来说，颓唐症孩子本人是旺盛的，他们有我方的世界运行章程，有我方的应答逻辑，也不错多年如一日的宠爱并吞种事物，这么的专注力和柔软，是许多东说念主所向往但难以达到的状态。然而，苦难的反而是他们的家长，家长需要代替孩子面对难以融入社会、无法闲居生存等诸多现实问题，这份爱与拖累的重负，也给家长们带来了难以负荷的心理压力。

　　为什么经济挑战难以隐敝？因为近一半的家庭其中有一东说念主需要消灭责任，来照看孩子。不菲的干涉用度，减半的家庭收入等等都是家长们不得不面对的经济问题。

　　另外，由于大部分颓唐症儿童无法孤苦进入小学，只可就读特地学校，这使得他们短缺了与同龄东说念主互动的契机。而孩子长大后的安置以及父母死一火后的托管问题，亦然家长们最为担忧的现实难题。

　　迄今为止，颓唐症尚无殊效药，解释与康复检会是家长们大意战争到的惟一矫治阶梯。由于颓唐症的特地性和严重性，需要历久、系统的康复解释和检会。干涉的经由是一条漫长的说念路，唯有初始莫得结束。这些窘境将形摄影随，像乌云一样随同他们一世。

　　在当年的一千多天里，我和爱东说念主束缚堕入凄怨的旋涡，咱们难以领悟为什么世界会给咱们开这么一个巨大的打趣。但不幸中的万幸是，咱们收到了许多善意与匡助，其中大部分来自相同面对窘境的梓里长。他们乐不雅的心态和束缚寻找出息的生存魄力时常饱读励着我，让我服气配合的力量。

　　这些资历促使我孝敬我方的力量，与志同说念合的家长们一说念发起配合组织，但愿为更多家庭带来援手和但愿。

　　资历风雨方知暖，曾淋冷雨愿撑伞。

　　300东说念主星宝家长社群，500多个参与度日动的家庭，越来越多的家庭蚁合在一说念抱团取暖。

　　回归孩子确诊于今的经由，咱们见证了太多因此而瓜剖豆分的家庭；而那些选择与荣幸松弛遵命的家庭中，险些有一半的家长，尤其是姆妈们，不得不消灭责任，全身心性照看孩子，他们面对着前所未有的心理压力。恰是基于这么的情况，咱们邀请心理内行，但愿通过心理赋能的形貌，匡助颓唐症孩子的姆妈找回隐没的自我，以积极的心态进入到家庭生存中，从而为家庭带来本质性的改变。

　　跟着心理赋能行动的开展，在阿里职工志愿者的匡助下，咱们提供了丰富的“一双一星宝托管”和“亲子交融行动”。这些行动不仅为星宝提供了难得的交融契机，也让志愿者家庭加深了对颓唐症孩子的领悟和援手，这种双向的成长体验受到了等闲好评。

　　在各样交融行动火热开展的经由中，更多家长抒发了就近获取资源的需求。家长们的诉求是一致的，不仅要关注当下，更要着眼于畴昔。

　　为此，我初始推动社区舛错交融拓荒，但愿为孩子们创造一个包容和援手的空间，并为其他家长提供可模仿的训戒。我发起了“玩转开放交融营”，通过风趣的体育行动促进心智隔断家庭与社区家庭之间的交流互动，加深互相间的领悟和接收。动作探索社区交融的起初，该格局得到了政府、社区及家长们的任性援手。

　　我弥远服气善意轮回，爱会流动，敬天爱东说念主，是助东说念主亦然助己。

　　在举办行动经由中，咱们发现，许多孩子其实资质异禀：诚然不善换取，但许多交融形貌莫得壁垒，比如音乐。于是咱们萌发了为星宝和伙伴们打造一个交融舞台的想法：生存虽有窘境，但仍要心向光明。

　　作念交融舞台领先只是一个想法，没意想在立项的时候获取了阿里公益的任性援手，接下来即是若何把想法转为现实，莫得大型音乐格局经营训戒，莫得推论的团队，咱们从配合群拉东说念主成立临时经营小组，带着发怵发布节目招募见知，没意想一呼百应。善意相继而来：老练的家长、只见过一面的热心东说念主、专科机构的保举与自荐，让节方针筛选空间束缚的扩大。经营小组的家长们负责节目对接，从舞台、到灯光、到节目服从、到东说念主员安排等等，咱们时常谋划到夜深。就这么，咱们一说念跨过永夜漫漫。

　　当临了一首夜空中最亮的星唱响，当台下的600多位不雅众共同举起闪光灯，我被深深的轰动了。原本，善意的确会轮回，爱的确会流动，这把也曾遮在我头顶的伞，为更多的家庭撑起了越来越大的一派天外。

　　音乐会的凯旋举办，使我有契机与更多的社会组织和公益东说念主士进行深入交流，加深了我对舛错问题的领悟。从更宏不雅的角度看，这是一个社会性问题，尽头是儿童颓唐症发病率的高潮，给家庭和社会带来了巨大压力。因此，咱们需要共同勤苦，为他们创造更多融入社会的契机，确保每个东说念主都能找到属于我方的位置。

　　跟着行动的增多，咱们徐徐领会到，咱们的勤苦只可覆盖到万千家庭中的一小部分。若何让匡助更有普适性，若何让更多的东说念主受益，这是我一直在思考的问题。

　　在这里，我要尽头先容一下我的爱东说念主。他是又名阿里巴巴工程师，亦然阿里公益颓唐症方针的幸福团团长。旧年，咱们共同举办的一系列行动获取了阿里公益的年度最高荣誉——阿里巴巴公益之星。咱们受邀参加了年度公益晚会。当主理东说念主问我对爱东说念主和孩子有什么想说的话时，我抒发了对孩子的爱与自责，并顶住爱东说念主要保护好躯壳，因为唯有咱们的躯壳健康，才能陪伴孩子走更远的路。我的发言感动了许多不雅众，其中包括“追星星的AI”格局标主要发起东说念主，他们在晚会后思考，能为星宝家庭作念点什么。

　　本年4月，有阿里共事关系了咱们，征询是否不错共同发起一个期骗科技匡助颓唐症家庭的格局，我绝不游移地欢迎了。动作颓唐症孩子的家长，我很昭彰咱们需要什么。颓唐症孩子就像光谱一样，每一个孩子都有着王人备不同的特色，若何作念到字据孩子的特色和才略进行个性化涵养，AI无疑是一个最好的器具。

　　具体若何去作念？咱们意想了绘本故事。许多星宝尽头爱听故事，尤其是睡前故事，险些每天晚上都要听故事才能入睡。但由于颓唐症孩子对特定事物的热烈风趣，他们经常只对固定的话题感风趣，或者需要将几个特定元故友融在一说念。市面上很难找到妥贴这些特定需求的绘本，家长们每天都要静思默想编故事。一朝编不出来，孩子就不休眠了，大东说念主和孩子都格外崩溃。

　　将这些痛点与AI的才略比对后，方针变得清澈：为星宝家庭研发一款可定制、个性化的AI绘本器具。

　　咱们给居品取了个动听的名字：“追星星的AI”。星星代表星宝群体，AI要主动去追寻星宝，而不是让星宝去适应AI。

　　4月23日世界念书日，咱们在全网文告“追星星的AI”崇敬启动，并向社会大众和技巧东说念主员发起志愿搜集行动。搜集行动启动后，咱们感受到了网友们的报名柔软，有在校学生、大学锻练、特教锻练、技巧东说念主员以及颓唐症孩子的家长等爱心东说念主士纷繁报名成为志愿者。最终，咱们组建了一个近20东说念主的志愿者团队，在线协同责任。

　　志愿者们分文不取，白昼完资本职责任，放工后切换脚色，积极参与AI绘本器具的研发。居品开发的经由，亦然咱们对星宝偏激家庭增进领悟和关爱的经由。

　　咱们弥远服气，东说念主有温度，AI才有温度。

　　在特地解释内行的率领下，居品技巧团队以阿里巴巴“通义千问”大模子为底座，基于专科实践和学术考证的原则，对模子进行了针对性的微调优化。针对颓唐症儿童的不同特色和才略，建设了四大板块：“知识主意”、“应答礼节”、“心智解读”和“真理故事”，通过寓教于乐的形貌，潜移暗化地促进他们在主意、应答及心计领悟等多方面的才略发展。

　　格局鼓励时期还有一个温馨的小插曲。格局组了解到我家孩子因为耳朵比拟大，是以取名自国产漫画《大耳朵图图》。在志愿者的撮合下，上海好意思术电影制片厂——也即是“大耳朵图图的家长”——加入了咱们的格局。为了匡助咱们增多绘本故事的真感性，上海好意思术电影制片厂授权格局组不错使用其旗下经典动画形象。这么一来，星宝家长们也不错使用这些经典脚色动作模板，为孩子们讲故事。

　　那么颓唐症AI绘本与普通绘本有什么分辩呢。市面上普通的绘本种类繁密，内容也很丰富。普通孩子时常可爱丰富的颜色和幽默的语句，但对星宝而言，这写可能意味着零乱无序。一些绘本图文并茂，有弦外之音和俏皮话，星宝却不可爱这么。弯弯绕绕会让他们稀里糊涂，他们也不会合计俏皮话多风趣。

　　因此，AI绘本居品并不追求复杂的构图和开朗风趣的句式，而是提供愈加浮浅明了的视觉元素和语言抒发，同期兼顾星宝对故事内容的个性化需求。

　　我家图图前段时分尽头迷《西纪行》，每晚睡前都让我给他讲黑熊怪偷僧衣的故事。这个故事都听了几十遍了，劝他换一个，他刻板的劲上来了还不愿。我挂牵这么对他匡助不大。

　　于是，我尝试用AI绘本帮我生成一个黑熊怪偷僧衣的故事，并融入图图最近学习到的加减法知识。我在AI绘本中选择了心智年事3-6岁、知识主意故事类型，并指定了《西纪行》中的黑熊怪偷僧衣的故事，涵养内容是教养减法知识。

　　最终AI生成的故事中就融入了1-1=0的涵养内容，黑熊怪偷走了僧衣，唐僧莫得了僧衣，同期也告诉孩子们数字0代表莫得了。

　　这么的故事图图听的风趣盎然，还把知识掌持了。“老母亲”我格外忻悦。

　　颓唐症AI绘本器具不仅为孩子们的成长之路增添了温馨与颜色，还为家长们提供了难得的休息时分，有用减轻了他们的心理压力。这种转换的盘算不仅是对传统涵养模范的一次蜕变，还能在一定进程上减轻家长因不菲应答课程用度而承受的经济压力，成为颓唐症儿童成长旅程中的牛逼伙伴。

　　咫尺，颓唐症AI绘本格局1.0版块还是在通义App上线。限定9月底，已有近13万东说念主次使用了这款居品，引起了等闲关注。咱们正在计算格局二期，我将负责运营彭胀，期待借助AI的力量，让更多东说念主了解和接收颓唐症群体。

　　临了，我想说，颓唐症孩子以我方私有的形貌看世界，他们和悉数普通小孩一样，领有无穷的后劲和尽头的资质恭候被发现。来风物众的接收、饱读励和一丝点耐性，就能为他们掀开无限可能的大门，让每一份晴明都有契机闪耀。

　　我将陆续在这条说念路向前行，用我的行动和柔软为颓唐症群体发声，让更多东说念主了解并接收他们，赐与他们更多的包容、关注、领悟和爱。我期待更多志同说念合的一又友加入咱们，共同为这些可人的孩子照亮前行的说念路，让颓唐症不再“颓唐”。谢谢大众！”

　　新浪声明：悉数会议实录均为现场速记整理，未经演讲者审阅，新浪网登载此文出于传递更多信息之方针，并不虞味着赞同其不雅点或阐明其描写。

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